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tomara que nossa causa não saia da cabeça de ninguém..
o início de uma nova fase: a Escola
Sou ou não o mais lindo de todos...
Vamos iniciar uma boa ação...
só podia ser da nossa amiga Cris Fetter.
aqui ninguém fica de fora...
ou em toneladas...
http://www.apcl.pt
Adicione a comunidade do orkut: Luís Flávio o início de uma luta...
http://www.hemoba.ba.gov.br/
Me chamo Paola Guimarães,sou enfermeira e no início de 2007, Luís Flávio entrou em minha vida, sinto-me privilegiada por no meio de tantas ter sido escolhida para cuidar e amar esta criança tão especial
Gente não percam virei artesã...
Conheça a minha luta...
A esta altura muitos já devem ter ouvido falar da história de Luís Flávio, uma criança hoje com 2 anos de idade,que foi abandonada pela mãe biológica com algumas horas de vida, ainda envolto em restos de placenta e com o cordão umbilical, na carroceria de um carro num bairro nobre da cidade de Salvador.O bebê foi encontrado por um vigia e encaminhado para um hospital onde recebeu os primeiros cuidados, sendo posteriormente levado a um orfanato, onde conheceu aqueles que seriam seus anjos da guarda a partir daquele momento. Marcos, filho da dona do orfanato se sensibilizou com aquela criança e foi tocado por um sentimento paterno, o qual se acalentou quando o mesmo resolveu adotar aquele menino tão indefeso. Ao lado de Marcos e Leo, Luís Flavio viveu seu primeiro ano de vida cercado de muito amor, levava uma vida quase normal, não fosse pela saúde já fragilizada. Logo após completar 1 ano, os sintomas começaram a aparecer, a preocupação dos pais foi crescendo e o diagnóstico não tardou a vir, o menino possui Leucemia Mielóide Aguda.
Travou-se a partir deste momento uma intensa e árdua luta, da qual participo diariamente, várias internações, quimioterapias, febre, diarréia, falta de apetite,mas nada deixa esta criança desanimar e muito menos pensar em desistir, sua vontade de viver esta explícita, ele é sempre o mais ativo no corredor do hospital, conhece todos os funcionários, se diverte com as cadeiras de rodas, com os suportes de soro, com os curativos, como se fossem seus brinquedos, as vezes confunde onde realmente é sua casa, quando a mãe arruma as malas para ir passar uma longa temporada no hospital ele pergunta a mesma se vão para casa, já teve dias de confundir seu próprio nome com o do seu hematologista.
A luta apenas começou, os pais adotivos de Luís Flavio fizeram uma campanha nacional a procura da mãe biológica do menino, pois a ajuda desta que o abandonou tão indefeso é uma das poucas chances que o garoto tem para sobreviver, porém a mesma não apareceu. Ele precisa de um transplante de medula óssea e um irmão biológico tem maior chance de ser compatível.
Peço a todos que se sensibilizem com a história deste menino, deste anjo que tive a oportunidade de conhecer e amar, e que orem pela saúde dele e peçam a Deus força e fé para aqueles que estão ao seu lado. Colaborem na nossa causa, pois muitos como Luís Flávio precisam de uma doação de medula. Seja um doador, cadastre-se e ajude a salvar vidas.
Travou-se a partir deste momento uma intensa e árdua luta, da qual participo diariamente, várias internações, quimioterapias, febre, diarréia, falta de apetite,mas nada deixa esta criança desanimar e muito menos pensar em desistir, sua vontade de viver esta explícita, ele é sempre o mais ativo no corredor do hospital, conhece todos os funcionários, se diverte com as cadeiras de rodas, com os suportes de soro, com os curativos, como se fossem seus brinquedos, as vezes confunde onde realmente é sua casa, quando a mãe arruma as malas para ir passar uma longa temporada no hospital ele pergunta a mesma se vão para casa, já teve dias de confundir seu próprio nome com o do seu hematologista.
A luta apenas começou, os pais adotivos de Luís Flavio fizeram uma campanha nacional a procura da mãe biológica do menino, pois a ajuda desta que o abandonou tão indefeso é uma das poucas chances que o garoto tem para sobreviver, porém a mesma não apareceu. Ele precisa de um transplante de medula óssea e um irmão biológico tem maior chance de ser compatível.
Peço a todos que se sensibilizem com a história deste menino, deste anjo que tive a oportunidade de conhecer e amar, e que orem pela saúde dele e peçam a Deus força e fé para aqueles que estão ao seu lado. Colaborem na nossa causa, pois muitos como Luís Flávio precisam de uma doação de medula. Seja um doador, cadastre-se e ajude a salvar vidas.
Lindas palavras que encontrei no Blog da Du...
E SE EU MORRER ANTES DE VOCÊ...
Se eu morrer antes de você, faça-me um favor:Chore o quanto quiser, mas não brigue com Deus porEle haver me levado.
Se não quiser chorar, não chore.
Se não conseguir chorar, não se preocupe.
Se tiver vontade de rir, ria.
Se alguns amigos contarem algum fato a meu respeito,ouça e acrescente sua versão.
Se me elogiarem demais, corrija o exagero.
Se me criticarem demais, defenda-me.
Se me quiserem fazer um santo, só porque morri,mostre que eu tinha um pouco de santo,mas estava longe de ser o santo que me pintam.
Se me quiserem fazer um demônio, mostre que eu talvez tivesse um poucode demônio, mas que a vida inteira eu tentei ser bom e amigo.
Espero estar com Ele o suficiente para continuarsendo útil a você, lá onde estiver.
E se tiver vontade de escrever alguma coisa sobre mim,diga apenas uma frase:- "Foi meu amigo, acreditou em mim e me quis mais perto de Deus!"- Aí, então derrame uma lágrima.
Eu não estarei presente para enxugá-la, mas não faz mal.Outros amigos farão isso no meu lugar.
E, vendo-me bem substituído, irei cuidar de minha nova tarefa no céu.
Mas, de vez em quando, dê uma espiadinha na direção de Deus.Você não me verá, mas eu ficaria muito feliz vendo você olhar para Ele.
E, quando chegar a sua vez de ir para o Pai,aí, sem nenhum véu a separar a gente,vamos viver, em Deus,a amizade que aqui nos preparou para Ele.
Você acredita nessas coisas?Então ore para que nós vivamos como quem sabe que vai morrer um dia, e que morramos como quem soube viver direito.
Amizade só faz sentido se traz o céu para mais perto da gente, e se inaugura aqui mesmo o seu começo.
Mas, se eu morrer antes de você, acho que não vou estranhar o céu..."Ser seu amigo... já é um pedaço dele..."
(Chico Xavier)
Se eu morrer antes de você, faça-me um favor:Chore o quanto quiser, mas não brigue com Deus porEle haver me levado.
Se não quiser chorar, não chore.
Se não conseguir chorar, não se preocupe.
Se tiver vontade de rir, ria.
Se alguns amigos contarem algum fato a meu respeito,ouça e acrescente sua versão.
Se me elogiarem demais, corrija o exagero.
Se me criticarem demais, defenda-me.
Se me quiserem fazer um santo, só porque morri,mostre que eu tinha um pouco de santo,mas estava longe de ser o santo que me pintam.
Se me quiserem fazer um demônio, mostre que eu talvez tivesse um poucode demônio, mas que a vida inteira eu tentei ser bom e amigo.
Espero estar com Ele o suficiente para continuarsendo útil a você, lá onde estiver.
E se tiver vontade de escrever alguma coisa sobre mim,diga apenas uma frase:- "Foi meu amigo, acreditou em mim e me quis mais perto de Deus!"- Aí, então derrame uma lágrima.
Eu não estarei presente para enxugá-la, mas não faz mal.Outros amigos farão isso no meu lugar.
E, vendo-me bem substituído, irei cuidar de minha nova tarefa no céu.
Mas, de vez em quando, dê uma espiadinha na direção de Deus.Você não me verá, mas eu ficaria muito feliz vendo você olhar para Ele.
E, quando chegar a sua vez de ir para o Pai,aí, sem nenhum véu a separar a gente,vamos viver, em Deus,a amizade que aqui nos preparou para Ele.
Você acredita nessas coisas?Então ore para que nós vivamos como quem sabe que vai morrer um dia, e que morramos como quem soube viver direito.
Amizade só faz sentido se traz o céu para mais perto da gente, e se inaugura aqui mesmo o seu começo.
Mas, se eu morrer antes de você, acho que não vou estranhar o céu..."Ser seu amigo... já é um pedaço dele..."
(Chico Xavier)
Blogs da semana
Selo que ganhamos da Cris do Tô doida...
tomara que nossa causa não saia da cabeça de ninguém..
De mochila e tudo...
o início de uma nova fase: a Escola
Primeiro dia na Escolinha...
Sou ou não o mais lindo de todos...
Empresas privadas que fazem coleta de células- tronco do cordão umbilical:
Doação de órgãos e tecidos
"Transplante é muito mais do que uma simples cirurgia. É um procedimento que envolve a mais profunda conexão entre seres humanos." - James F. Burdick
O transplante é, sem dúvida, a tão esperada resposta para milhares de pessoas com insuficiências orgânicas terminais ou cronicamente incapacitantes. É, sem dúvida, um procedimento médico com enormes perspectivas, porém impossível de ser executado sem o consentimento de uma população consciente da possibilidade, da necessidade e responsabilidade de depois da morte, destinar os seus órgãos para salvar vidas. Neste sentido, a ADOTE acredita que no cenário dos transplantes não existem estrelas, todos - pacientes, médicos e doadores - são igualmente importantes, pois não existe transplante sem doador. Acredita também que a questão da escassez de órgãos para transplantes, mais acentuada no Brasil do que em outros países, somente será resolvida através de um intenso esforço de educação de toda a sociedade, incluindo, em curto prazo e em especial, os profissionais de saúde, atores que dão início e finalizam o processo. Não menos importante é a implementação de políticas de saúde pública que priorizem a prevenção de doenças que levam a indicação de transplante. A conscientização da sociedade como um todo, tarefa de longo prazo, deve ser iniciada nas escolas, o centro ideal de formação integral dos jovens, incluindo o exercício da cidadania. Neste sentido, a incorporação dessa temática nos conteúdos curriculares dos diversos níveis de ensino é determinante para se lograr uma atitude crítica que permita o debate e a análise dos avanços científicos que influenciam a nossa saúde e determinam o rumo da nossa existência. Afinal de contas, os estudantes de hoje são os futuros médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, biólogos, engenheiros, pesquisadores, técnicos de laboratórios, cidadãos, governantes e potenciais doadores e receptores de órgãos, beneficiários da admirável tecnologia dos transplantes.
Acesse o site http://www.adote.org.br/ e se cadastre como doador de órgãos e não esqueça de revelar aos seus familiares o seu desejo de contribuir com o próximo.
O transplante é, sem dúvida, a tão esperada resposta para milhares de pessoas com insuficiências orgânicas terminais ou cronicamente incapacitantes. É, sem dúvida, um procedimento médico com enormes perspectivas, porém impossível de ser executado sem o consentimento de uma população consciente da possibilidade, da necessidade e responsabilidade de depois da morte, destinar os seus órgãos para salvar vidas. Neste sentido, a ADOTE acredita que no cenário dos transplantes não existem estrelas, todos - pacientes, médicos e doadores - são igualmente importantes, pois não existe transplante sem doador. Acredita também que a questão da escassez de órgãos para transplantes, mais acentuada no Brasil do que em outros países, somente será resolvida através de um intenso esforço de educação de toda a sociedade, incluindo, em curto prazo e em especial, os profissionais de saúde, atores que dão início e finalizam o processo. Não menos importante é a implementação de políticas de saúde pública que priorizem a prevenção de doenças que levam a indicação de transplante. A conscientização da sociedade como um todo, tarefa de longo prazo, deve ser iniciada nas escolas, o centro ideal de formação integral dos jovens, incluindo o exercício da cidadania. Neste sentido, a incorporação dessa temática nos conteúdos curriculares dos diversos níveis de ensino é determinante para se lograr uma atitude crítica que permita o debate e a análise dos avanços científicos que influenciam a nossa saúde e determinam o rumo da nossa existência. Afinal de contas, os estudantes de hoje são os futuros médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, biólogos, engenheiros, pesquisadores, técnicos de laboratórios, cidadãos, governantes e potenciais doadores e receptores de órgãos, beneficiários da admirável tecnologia dos transplantes.
Acesse o site http://www.adote.org.br/ e se cadastre como doador de órgãos e não esqueça de revelar aos seus familiares o seu desejo de contribuir com o próximo.
Não deixem de ver:
- http://lilifaz.wordpress.com/
- http://www.verbeat.org/blogs/facaasuaparte/
- http://flaviavivendoemcoma.blogspot.com/
Um novo mês se inicia...
Vamos iniciar uma boa ação...
olha que bacana o selinho que ganhamos...
só podia ser da nossa amiga Cris Fetter.
É carnaval em Salvador...
aqui ninguém fica de fora...
Torcedor do Bahia...
Meu Luluzinho é isso que sinto por você...
ou em toneladas...
Informações sobre doação de sangue e medula:
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Nosso blog também tá no orkut...
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Doação de medula óssea...vale a pena...
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Os pais também precisam ser tratados...
Grupo de apoio aos pais de crianças com câncer
Embora o câncer infantil, antes considerado como doença aguda e fatal, possa ser atualmente visto como uma doença com características de crônica, a família e a criança passam a sentir-se ameaçadas de morte a partir da revelação do diagnóstico. As estatísticas mostram que, em média, uma a cada 100.000 crianças desenvolvem essa doença por ano (Valle & Françoso, 1999).
O tratamento do câncer infantil deve iniciar-se imediatamente após o seu diagnóstico. Consiste, basicamente, de três modalidades que podem ser utilizadas associadas ou isoladas: quimioterapia, radioterapia e cirurgia. As crianças submetidas às duas primeiras modalidades podem sofrer diversos efeitos colaterais, dentre os quais são mais comuns as náuseas, vômitos, diarréias, fadiga, fraqueza, febre, alopecia e até, possivelmente, esterilidade.
Mesmo com os avanços médicos e medicamentosos que têm aumentado as estatísticas de cura, esta ainda é incerta. Desse modo, durante o tratamento, toda a família, principalmente os pais, experienciam conflitos, preocupações, negação e uma gama de sentimentos e emoções: raiva, mágoa, medo, ressentimento, isolamento, depressão e culpa. Os pais sentem-se ameaçados pela morte do filho , pois muitas vezes, no hospital, deparam com a morte de alguma criança que não conseguiu sobreviver ao câncer. A morte de uma criança portadora da mesma doença de seu filho tem um efeito devastador sobre os pais, pode significar uma dor imensa que pode afetar sua capacidade de manter-se em equilíbrio (Valle, 1997).
Assim, não pode ser ignorada a vulnerabilidade em que a família se encontra quando uma criança está em tratamento de câncer. Por essa razão, é recomendável que ela seja considerada uma unidade de intervenção , rotineiramente, pela equipe de saúde, que deverá planejar suas ações no sentido de assegurar o acompanhamento das necessidades gerais manifestadas por ela.
Por se reconhecer as dificuldades que a família de uma criança com câncer enfrenta é que mais e mais esforços vêm sendo feitos pelos profissionais de diferentes áreas no intuito de ajudá-la a lidar com essas situações. O tipo de ajuda que uma instituição oferece vai depender do nível de preocupação que ela já desenvolveu, da sua filosofia administrativa e dos recursos da comunidade (National Cancer Institute, 1980).
A literatura específica e o meu próprio envolvimento com as situações da doença têm mostrado que são possíveis dois tipos de ajuda à família: - a instrumental, de ordem prática; - o apoio emocional.
• A ajuda de ordem prática: refere-se à colaboração efetiva que a família recebe quanto aos problemas domésticos (como, por exemplo, alguém para cuidar da casa e dos outros filhos quando os pais precisam acompanhar a criança enferma numa hospitalização), quanto aos problemas profissionais concessão de faltas, licenças ou afastamento do serviço para os cuidados do filho), quanto aos problemas financeiros (ajuda à família através de seguros, doações, para aliviar o ônus que o tratamento da doença acarreta com transportes, medicamentos, alimentação especial, uma Casa de Apoio, próxima ao hospital para os pais que moram longe e cujo filho necessita ficar para realizar aplicações diárias, etc), dentre outras possibilidades. • O apoio emocional à família pode chegar de várias formas: através da própria atitude da equipe que cuida da criança doente, manifestando solidariedade e compreensão, partilhando a experiência dolorosa; através do apoio e ajuda dos demais membros familiares, dos amigos e dos vizinhos. Por meio de uma ajuda de ordem prática, muitas vezes, uma pessoa consegue, simultaneamente, dar um suporte emocional para a família em crise. A ajuda de ordem emocional, por parte das instituições às famílias de crianças portadoras de câncer, por sua vez, tem sido organizada pelas equipes de alguns hospitais através dos chamados Grupos de Apoio.
Os Grupos de Apoio têm-se mostrado eficazes desde o início do século XX no tratamento no tratamento e apoio a grupos de pessoas portadoras de diversos males: tuberculose, gagueira, neurose, alcoolismo, distúrbios sexuais. Em meados do século, o trabalho de grupo direcionou-se para problemas psiquiátricos e, mais recentemente, expandiu-se para outras áreas médicas, incluindo doenças reumáticas, pulmonares, diabetes, cegueira, surdez, obesidade, sendo ainda utilizado em programas de reabilitação de toxicômanos, fumantes, prisioneiros e crianças deficientes (Heffrom, Bommelaere & Masters, 1973 ).
Portanto, os chamados grupos terapêuticos, suportivos ou de apoio estão sendo desenvolvidos em diferentes áreas , inclusive na do câncer infantil, com os pais. Esse recurso tem merecido por parte de diversos autores algumas justificativas tais como: esclarecer os pais sobre a doença e tratamento, ajudá-los a enfrentar seus temores e aflições, compartilhar medos e angústias, aceitar a doença do filho, aumentar a competência dos cuidados e auto-cuidados, aumentar a consciência das suas reações frente à doença, ajudar os pais a promoverem o desenvolvimento da criança, diminuir culpas e sentimentos de solidão, reconhecer sua força e suas capacidades e recursos, lidar mais aberta e construtivamente com a angústia na família (JOHNSON, 1982).
Gostaria de relatar a minha experiência em uma equipe multiprofissional com grupos de apoio a pais de crianças com câncer, no Departamento de Pediatria do Hospital da Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP.
Participantes do grupo:
• pais (e outros familiares) de crianças com câncer que realizam tratamento no HCFMRP-USP, em qualquer momento da doença, inclusive as que já estão fora de tratamento, que vêm ao ambulatório para acompanhamento de rotina. • profissionais: médico, psicólogo, assistente social, nutricionista.
Local:
sala de reuniões no ambulatório da instituição.
Procedimento:
O grupo acontece toda sexta-feira, das 9 às 10 horas, desde 1984. Todos os pais que chegam para o tratamento ambulatorial são convidados a participar. Os pais que estão hospitalizados com seu filho também podem ir.Vão os pais que quiserem. Eventualmente, outros familiares e amigos também participam. O número de pais em cada reunião tem variado de 3 a 12, sendo que há maior freqüência de mães.
O objetivo do grupo:
É criar um espaço onde a família possa esclarecer suas dúvidas de qualquer natureza, trocar experiências com outras famílias, expor seus sentimentos, num clima de acolhimento e compreensão por parte dos profissionais. Durante o acontecer do grupo, as crianças ficam em outra sala com uma psicóloga , no Grupo das Crianças sendo também ajudadas a compreender sua doença e tratamento através do brincar, do contar estórias.
É importante ressaltar que não há preocupação dos profissionais em planejar os encontros , em discutir um determinado tema pré-agendado. Os temas "brotam" das necessidades familiares, das situações e dos problemas que eles estão vivendo no momento, tendo como foco as situações engendradas pela doença e tratamento. As intervenções profissionais acontecem, geralmente, conforme as necessidades que emergem, ora na área médica, nutricional, psicológica ou social, embora não de modo rígido - há uma contínua complementação do assunto em questão, pelos vários profissionais, independente de sua natureza.
O grupo tem se revelado uma estratégia bastante adequada, como medida preventiva, para ajudar familiares durante o tratamento do câncer, no sentido de trabalhar com as inseguranças, ansiedades e medos familiares, além de esclarecer sobre a doença e o tratamento. Tem permitido aos pais perceberem como se defrontam com seu filho que tem uma doença muito grave e, ao mesmo tempo, o que significa para eles cuidar desse filho. Dentre os temas mais freqüentes estão:
A. os relacionados a como os pais se defrontam com seu filho que tem câncer, como percebem seu filho vivenciando a doença e o tratamento:
• uma criança que se preocupa com o tratamento - Ex."A Alice controla os dias da semana...quantos faltam pra vir ao hospital..." • uma criança que apresenta comportamentos regressivos ou idiossincrasias - Ex."O Carlinhos (6anos) mama até hoje e quando piora fala igual bebê" • uma criança que solicita a proximidade da mãe - Ex: "tudo é comigo...pra sair, pra dormir... é muito agarrado comigo". • uma criança que usa sua doença para conseguir o que deseja. Ex."A Aninha é chantagista, está usando a doença pra obter coisas que a gente nem poderia comprar...mas que eu posso fazer?" • uma criança que revive no brinquedo a situação de doença. Ex. "Bruno brinca de médico... Faz tudo o que fazem com ele no hospital... manda abrir a boca pra dar remédio, dá injeção no cachorro..." • uma criança que revela preocupação com sua aparência. Ex. "Meu filho não quer mais ir à escola porque chamaram ele de careca" • uma criança que fala da morte. Ex. "Daniel não entende direito, mas percebe. Perguntou sobre uma criança que tinha morrido...Eu vou morre também? eu também tô doente... e chora..."
B. os relacionados ao que significa para os pais cuidar desse filho com doença tão grave:
• sentir necessidades de obtenção de esclarecimentos sobre a doença e o tratamento. Ex."Eu queria saber mais sobre a doença do Rafael...tem cura?" • ter medos, dúvidas, inseguranças e preocupações diante de qualquer sintoma ou sinais na criança doente e nos demais filhos. Ex."Dá medo que os outros filhos possa também ter essa doença. Qualquer gripe, carocinho dá medo de virar a doença" • buscar uma causa para a doença. Ex."De onde vem isso, doutor? Será que é porque ele não comia feijão... vem da anemia?" • enfrentar situações conflitivas com os outros filhos. Ex."Bruno conta que brincou no hospital para o irmão que fica com ciúmes e quer ir lá também...". • perceber que a doença acarretou transformações na vida familiar e profissional. Ex."Meu marido fica sozinho no Mato Grosso com o filho mais velho... minha casa nem sei como tá. O menor fica com minha sogra em Barretos.. A família tá toda bagunçada... É difícil pra eles e pra mim..." • ter dificuldades na convivência com outras pessoas. Ex."A gente não pode dar ouvido pro povo, pro que fala...Eu não comento com as pessoas... O Beto tava barrigudinho... as pessoas perguntavam... era desagradável..." • ter sentimentos ambivalentes de esperança e conformismo, geralmente apoiados numa fé religiosa. Ex."Confio que Rodrigo vai sarar...Tenho fé em Deus!". • aceitar a iminência de morte do filho quando sua doença se agrava e seu sofrimento se intensifica.Ex. "Vejo meu filho sofrer muito...Se eu perder o que vou fazer? Agora eu enfrento o que meu filho passa, antes eu só chorava...Meu choro não resolveu nada, ele não sarou...Se Deus for tirar ele de mim, eu não quero que ele fique sofrendo... quero que tire rápido e dê toda a força pra mim...Já entreguei meu filho nas mãos de Deus..."(Valle, 1988).
Finalizando, gostaria de dizer que, se por um lado, o encontro com esses pais no Grupo de Apoio traz momentos dolorosos para a equipe, por outro é muito gratificante, no sentido de, ao lhes proporcionar condições para que possam refletir e expressar o que sentem e pensam, eles se passam a se perceber, de algum modo, aliviados. Penso que esse alívio não advém apenas do desabafo de suas dúvidas e tristezas, mas também da possibilidade que eles têm de compartilhar vivências comuns com os outros pais que têm experiências semelhantes às suas e com os profissionais que se mostram compreensivos, disponíveis e próximos a eles num momento de acolhimento.
A importância do Grupo de Apoio reside no compartilhar com os pais as suas experiências com uma solicitude capaz de lhes facilitar a percepção e a expressão de seus sentimentos, de suas inquietações e de suas dúvidas. Colocando-os em contato com sua realidade, mas confortando-os com uma autêntica solidariedade torna-se possível prestar-lhes alguma ajuda.
Considero de extrema importância o preparo dos profissionais que participam da equipe de tratamento de crianças gravemente enfermas , para que possam dar uma assistência realmente integral ao pequeno paciente e à sua família nas situações de dor e de sofrimento, mas também nas de esperança de superação da doença, o que felizmente vem ocorrendo cada vez com maior freqüência em escala universal
Embora o câncer infantil, antes considerado como doença aguda e fatal, possa ser atualmente visto como uma doença com características de crônica, a família e a criança passam a sentir-se ameaçadas de morte a partir da revelação do diagnóstico. As estatísticas mostram que, em média, uma a cada 100.000 crianças desenvolvem essa doença por ano (Valle & Françoso, 1999).
O tratamento do câncer infantil deve iniciar-se imediatamente após o seu diagnóstico. Consiste, basicamente, de três modalidades que podem ser utilizadas associadas ou isoladas: quimioterapia, radioterapia e cirurgia. As crianças submetidas às duas primeiras modalidades podem sofrer diversos efeitos colaterais, dentre os quais são mais comuns as náuseas, vômitos, diarréias, fadiga, fraqueza, febre, alopecia e até, possivelmente, esterilidade.
Mesmo com os avanços médicos e medicamentosos que têm aumentado as estatísticas de cura, esta ainda é incerta. Desse modo, durante o tratamento, toda a família, principalmente os pais, experienciam conflitos, preocupações, negação e uma gama de sentimentos e emoções: raiva, mágoa, medo, ressentimento, isolamento, depressão e culpa. Os pais sentem-se ameaçados pela morte do filho , pois muitas vezes, no hospital, deparam com a morte de alguma criança que não conseguiu sobreviver ao câncer. A morte de uma criança portadora da mesma doença de seu filho tem um efeito devastador sobre os pais, pode significar uma dor imensa que pode afetar sua capacidade de manter-se em equilíbrio (Valle, 1997).
Assim, não pode ser ignorada a vulnerabilidade em que a família se encontra quando uma criança está em tratamento de câncer. Por essa razão, é recomendável que ela seja considerada uma unidade de intervenção , rotineiramente, pela equipe de saúde, que deverá planejar suas ações no sentido de assegurar o acompanhamento das necessidades gerais manifestadas por ela.
Por se reconhecer as dificuldades que a família de uma criança com câncer enfrenta é que mais e mais esforços vêm sendo feitos pelos profissionais de diferentes áreas no intuito de ajudá-la a lidar com essas situações. O tipo de ajuda que uma instituição oferece vai depender do nível de preocupação que ela já desenvolveu, da sua filosofia administrativa e dos recursos da comunidade (National Cancer Institute, 1980).
A literatura específica e o meu próprio envolvimento com as situações da doença têm mostrado que são possíveis dois tipos de ajuda à família: - a instrumental, de ordem prática; - o apoio emocional.
• A ajuda de ordem prática: refere-se à colaboração efetiva que a família recebe quanto aos problemas domésticos (como, por exemplo, alguém para cuidar da casa e dos outros filhos quando os pais precisam acompanhar a criança enferma numa hospitalização), quanto aos problemas profissionais concessão de faltas, licenças ou afastamento do serviço para os cuidados do filho), quanto aos problemas financeiros (ajuda à família através de seguros, doações, para aliviar o ônus que o tratamento da doença acarreta com transportes, medicamentos, alimentação especial, uma Casa de Apoio, próxima ao hospital para os pais que moram longe e cujo filho necessita ficar para realizar aplicações diárias, etc), dentre outras possibilidades. • O apoio emocional à família pode chegar de várias formas: através da própria atitude da equipe que cuida da criança doente, manifestando solidariedade e compreensão, partilhando a experiência dolorosa; através do apoio e ajuda dos demais membros familiares, dos amigos e dos vizinhos. Por meio de uma ajuda de ordem prática, muitas vezes, uma pessoa consegue, simultaneamente, dar um suporte emocional para a família em crise. A ajuda de ordem emocional, por parte das instituições às famílias de crianças portadoras de câncer, por sua vez, tem sido organizada pelas equipes de alguns hospitais através dos chamados Grupos de Apoio.
Os Grupos de Apoio têm-se mostrado eficazes desde o início do século XX no tratamento no tratamento e apoio a grupos de pessoas portadoras de diversos males: tuberculose, gagueira, neurose, alcoolismo, distúrbios sexuais. Em meados do século, o trabalho de grupo direcionou-se para problemas psiquiátricos e, mais recentemente, expandiu-se para outras áreas médicas, incluindo doenças reumáticas, pulmonares, diabetes, cegueira, surdez, obesidade, sendo ainda utilizado em programas de reabilitação de toxicômanos, fumantes, prisioneiros e crianças deficientes (Heffrom, Bommelaere & Masters, 1973 ).
Portanto, os chamados grupos terapêuticos, suportivos ou de apoio estão sendo desenvolvidos em diferentes áreas , inclusive na do câncer infantil, com os pais. Esse recurso tem merecido por parte de diversos autores algumas justificativas tais como: esclarecer os pais sobre a doença e tratamento, ajudá-los a enfrentar seus temores e aflições, compartilhar medos e angústias, aceitar a doença do filho, aumentar a competência dos cuidados e auto-cuidados, aumentar a consciência das suas reações frente à doença, ajudar os pais a promoverem o desenvolvimento da criança, diminuir culpas e sentimentos de solidão, reconhecer sua força e suas capacidades e recursos, lidar mais aberta e construtivamente com a angústia na família (JOHNSON, 1982).
Gostaria de relatar a minha experiência em uma equipe multiprofissional com grupos de apoio a pais de crianças com câncer, no Departamento de Pediatria do Hospital da Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP.
Participantes do grupo:
• pais (e outros familiares) de crianças com câncer que realizam tratamento no HCFMRP-USP, em qualquer momento da doença, inclusive as que já estão fora de tratamento, que vêm ao ambulatório para acompanhamento de rotina. • profissionais: médico, psicólogo, assistente social, nutricionista.
Local:
sala de reuniões no ambulatório da instituição.
Procedimento:
O grupo acontece toda sexta-feira, das 9 às 10 horas, desde 1984. Todos os pais que chegam para o tratamento ambulatorial são convidados a participar. Os pais que estão hospitalizados com seu filho também podem ir.Vão os pais que quiserem. Eventualmente, outros familiares e amigos também participam. O número de pais em cada reunião tem variado de 3 a 12, sendo que há maior freqüência de mães.
O objetivo do grupo:
É criar um espaço onde a família possa esclarecer suas dúvidas de qualquer natureza, trocar experiências com outras famílias, expor seus sentimentos, num clima de acolhimento e compreensão por parte dos profissionais. Durante o acontecer do grupo, as crianças ficam em outra sala com uma psicóloga , no Grupo das Crianças sendo também ajudadas a compreender sua doença e tratamento através do brincar, do contar estórias.
É importante ressaltar que não há preocupação dos profissionais em planejar os encontros , em discutir um determinado tema pré-agendado. Os temas "brotam" das necessidades familiares, das situações e dos problemas que eles estão vivendo no momento, tendo como foco as situações engendradas pela doença e tratamento. As intervenções profissionais acontecem, geralmente, conforme as necessidades que emergem, ora na área médica, nutricional, psicológica ou social, embora não de modo rígido - há uma contínua complementação do assunto em questão, pelos vários profissionais, independente de sua natureza.
O grupo tem se revelado uma estratégia bastante adequada, como medida preventiva, para ajudar familiares durante o tratamento do câncer, no sentido de trabalhar com as inseguranças, ansiedades e medos familiares, além de esclarecer sobre a doença e o tratamento. Tem permitido aos pais perceberem como se defrontam com seu filho que tem uma doença muito grave e, ao mesmo tempo, o que significa para eles cuidar desse filho. Dentre os temas mais freqüentes estão:
A. os relacionados a como os pais se defrontam com seu filho que tem câncer, como percebem seu filho vivenciando a doença e o tratamento:
• uma criança que se preocupa com o tratamento - Ex."A Alice controla os dias da semana...quantos faltam pra vir ao hospital..." • uma criança que apresenta comportamentos regressivos ou idiossincrasias - Ex."O Carlinhos (6anos) mama até hoje e quando piora fala igual bebê" • uma criança que solicita a proximidade da mãe - Ex: "tudo é comigo...pra sair, pra dormir... é muito agarrado comigo". • uma criança que usa sua doença para conseguir o que deseja. Ex."A Aninha é chantagista, está usando a doença pra obter coisas que a gente nem poderia comprar...mas que eu posso fazer?" • uma criança que revive no brinquedo a situação de doença. Ex. "Bruno brinca de médico... Faz tudo o que fazem com ele no hospital... manda abrir a boca pra dar remédio, dá injeção no cachorro..." • uma criança que revela preocupação com sua aparência. Ex. "Meu filho não quer mais ir à escola porque chamaram ele de careca" • uma criança que fala da morte. Ex. "Daniel não entende direito, mas percebe. Perguntou sobre uma criança que tinha morrido...Eu vou morre também? eu também tô doente... e chora..."
B. os relacionados ao que significa para os pais cuidar desse filho com doença tão grave:
• sentir necessidades de obtenção de esclarecimentos sobre a doença e o tratamento. Ex."Eu queria saber mais sobre a doença do Rafael...tem cura?" • ter medos, dúvidas, inseguranças e preocupações diante de qualquer sintoma ou sinais na criança doente e nos demais filhos. Ex."Dá medo que os outros filhos possa também ter essa doença. Qualquer gripe, carocinho dá medo de virar a doença" • buscar uma causa para a doença. Ex."De onde vem isso, doutor? Será que é porque ele não comia feijão... vem da anemia?" • enfrentar situações conflitivas com os outros filhos. Ex."Bruno conta que brincou no hospital para o irmão que fica com ciúmes e quer ir lá também...". • perceber que a doença acarretou transformações na vida familiar e profissional. Ex."Meu marido fica sozinho no Mato Grosso com o filho mais velho... minha casa nem sei como tá. O menor fica com minha sogra em Barretos.. A família tá toda bagunçada... É difícil pra eles e pra mim..." • ter dificuldades na convivência com outras pessoas. Ex."A gente não pode dar ouvido pro povo, pro que fala...Eu não comento com as pessoas... O Beto tava barrigudinho... as pessoas perguntavam... era desagradável..." • ter sentimentos ambivalentes de esperança e conformismo, geralmente apoiados numa fé religiosa. Ex."Confio que Rodrigo vai sarar...Tenho fé em Deus!". • aceitar a iminência de morte do filho quando sua doença se agrava e seu sofrimento se intensifica.Ex. "Vejo meu filho sofrer muito...Se eu perder o que vou fazer? Agora eu enfrento o que meu filho passa, antes eu só chorava...Meu choro não resolveu nada, ele não sarou...Se Deus for tirar ele de mim, eu não quero que ele fique sofrendo... quero que tire rápido e dê toda a força pra mim...Já entreguei meu filho nas mãos de Deus..."(Valle, 1988).
Finalizando, gostaria de dizer que, se por um lado, o encontro com esses pais no Grupo de Apoio traz momentos dolorosos para a equipe, por outro é muito gratificante, no sentido de, ao lhes proporcionar condições para que possam refletir e expressar o que sentem e pensam, eles se passam a se perceber, de algum modo, aliviados. Penso que esse alívio não advém apenas do desabafo de suas dúvidas e tristezas, mas também da possibilidade que eles têm de compartilhar vivências comuns com os outros pais que têm experiências semelhantes às suas e com os profissionais que se mostram compreensivos, disponíveis e próximos a eles num momento de acolhimento.
A importância do Grupo de Apoio reside no compartilhar com os pais as suas experiências com uma solicitude capaz de lhes facilitar a percepção e a expressão de seus sentimentos, de suas inquietações e de suas dúvidas. Colocando-os em contato com sua realidade, mas confortando-os com uma autêntica solidariedade torna-se possível prestar-lhes alguma ajuda.
Considero de extrema importância o preparo dos profissionais que participam da equipe de tratamento de crianças gravemente enfermas , para que possam dar uma assistência realmente integral ao pequeno paciente e à sua família nas situações de dor e de sofrimento, mas também nas de esperança de superação da doença, o que felizmente vem ocorrendo cada vez com maior freqüência em escala universal
Como é bom o meu trabalho...
Saiba mais sobre a Leucemia
Leucemia Mielóide Aguda
A leucemia mielóide aguda (LMA) é resultado de uma alteração genética no DNA de células em desenvolvimento na medula óssea. Esta alteração não é hereditária. A leucemia mielóide aguda (LMA) gera crescimento exagerado e acúmulo de células chamadas de mieloblastos ou “blastos leucêmicos”, que deixam de funcionar como células sangüíneas normais. Além disso, a leucemia mielóide aguda (LMA) bloqueia a produção normal de células da medula, com uma deficiência de células vermelhas, plaquetas e de células brancas no sangue. A deficiência de células vermelhas causa a anemia; a de plaquetas causa hematomas e sangramentos; e a de células brancas aumenta o risco de infecções.
Geralmente, é difícil estabelecer as causas da leucemia mielóide aguda. Entretanto, alguns estudos relacionam a LMA à exposição a benzeno, à radiação ionizante, como houve em Hiroshima e à quimioterapia no tratamento de câncer de mama, ovário ou linfomas.
A Leucemia Mielóide Aguda (LMA) pode ocorrer na infância, adolescência, entre adultos e idosos, mas predomina na infância, tanto em meninos quanto em meninas. O risco de apresentar Leucemia Mielóide Aguda (LMA) é maior em pacientes portadores de algumas doenças genéticas como síndrome de Down, anemia de Fanconi e anemia de Blackfan-Diamond. Existe maior risco também em crianças previamente tratadas de outro tipo de câncer.
Os sintomas da leucemia mielóide aguda são: palidez, sangramentos sem motivo aparente e febre. Raramente, pode haver aumento das gengivas e inchaço das glândulas parótidas, mas quando aparecem costumam ser sintomas de leucemia mielóide aguda. É comum também aparecerem ínguas e aumento do baço e fígado. Cloroma, que é uma massa localizada de células tumorais, pode aparecer em qualquer região do corpo, mas principalmente atrás dos olhos e na epidural que é a membrana que recobre o sistema nervoso central. O cloroma pode aparecer antes da leucemia mielóide aguda atingir totalmente a medula óssea.
É comum também os pacientes com leucemia apresentarem infecções, anemia e sangramentos.
O médico faz um levantamento histórico, um exame físico, pede exames de sangue antes de fazer um primeiro diagnóstico da leucemia mielóide aguda. leucemia, No entanto, o mielograma que é a punção da medula óssea é que confirma ou descarta esse diagnóstico. O diagnóstico definitivo de leucemia mielóide aguda é feito através da análise microscópica da medula óssea e da realização de exames de imunofenotipagem que são exames que avaliam o tipo de leucemia. A análise das alterações genéticas das células blásticas é feita por um teste de citogenética e envolvimento do sistema nervoso pode ser avaliado por meio da coleta do líquido cefalorraquiano, o líquor.
O tratamento quimioterápico inicial da LLA é chamado de indução da remissão. O objetivo desse tratamento é chegar à remissão, isto é, fazer com que as células blásticas desapareçam da medula óssea. Quando a remissão é atingida, a produção normal dos glóbulos vermelhos, brancos e plaquetas é volta ao normal.
O programa geral de tratamento para leucemia mielóide aguda (LMA) é feito por quimioterapia acrescido do tratamento preventivo do sistema nervoso central. Pacientes que não respondem ao tratamento são candidatos ao transplante de medula óssea.
A leucemia mielóide aguda (LMA) é resultado de uma alteração genética no DNA de células em desenvolvimento na medula óssea. Esta alteração não é hereditária. A leucemia mielóide aguda (LMA) gera crescimento exagerado e acúmulo de células chamadas de mieloblastos ou “blastos leucêmicos”, que deixam de funcionar como células sangüíneas normais. Além disso, a leucemia mielóide aguda (LMA) bloqueia a produção normal de células da medula, com uma deficiência de células vermelhas, plaquetas e de células brancas no sangue. A deficiência de células vermelhas causa a anemia; a de plaquetas causa hematomas e sangramentos; e a de células brancas aumenta o risco de infecções.
Geralmente, é difícil estabelecer as causas da leucemia mielóide aguda. Entretanto, alguns estudos relacionam a LMA à exposição a benzeno, à radiação ionizante, como houve em Hiroshima e à quimioterapia no tratamento de câncer de mama, ovário ou linfomas.
A Leucemia Mielóide Aguda (LMA) pode ocorrer na infância, adolescência, entre adultos e idosos, mas predomina na infância, tanto em meninos quanto em meninas. O risco de apresentar Leucemia Mielóide Aguda (LMA) é maior em pacientes portadores de algumas doenças genéticas como síndrome de Down, anemia de Fanconi e anemia de Blackfan-Diamond. Existe maior risco também em crianças previamente tratadas de outro tipo de câncer.
Os sintomas da leucemia mielóide aguda são: palidez, sangramentos sem motivo aparente e febre. Raramente, pode haver aumento das gengivas e inchaço das glândulas parótidas, mas quando aparecem costumam ser sintomas de leucemia mielóide aguda. É comum também aparecerem ínguas e aumento do baço e fígado. Cloroma, que é uma massa localizada de células tumorais, pode aparecer em qualquer região do corpo, mas principalmente atrás dos olhos e na epidural que é a membrana que recobre o sistema nervoso central. O cloroma pode aparecer antes da leucemia mielóide aguda atingir totalmente a medula óssea.
É comum também os pacientes com leucemia apresentarem infecções, anemia e sangramentos.
O médico faz um levantamento histórico, um exame físico, pede exames de sangue antes de fazer um primeiro diagnóstico da leucemia mielóide aguda. leucemia, No entanto, o mielograma que é a punção da medula óssea é que confirma ou descarta esse diagnóstico. O diagnóstico definitivo de leucemia mielóide aguda é feito através da análise microscópica da medula óssea e da realização de exames de imunofenotipagem que são exames que avaliam o tipo de leucemia. A análise das alterações genéticas das células blásticas é feita por um teste de citogenética e envolvimento do sistema nervoso pode ser avaliado por meio da coleta do líquido cefalorraquiano, o líquor.
O tratamento quimioterápico inicial da LLA é chamado de indução da remissão. O objetivo desse tratamento é chegar à remissão, isto é, fazer com que as células blásticas desapareçam da medula óssea. Quando a remissão é atingida, a produção normal dos glóbulos vermelhos, brancos e plaquetas é volta ao normal.
O programa geral de tratamento para leucemia mielóide aguda (LMA) é feito por quimioterapia acrescido do tratamento preventivo do sistema nervoso central. Pacientes que não respondem ao tratamento são candidatos ao transplante de medula óssea.
Campanha aumenta o número de cadastrados...
Uma campanha promovida pela família de um menino com leucemia, que circulou pela internet, acabou aumentando em 40% o número de novos doadores de medula óssea
Acesse e veja o vídeo:
http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM782525-7823-CAMPANHA+AUMENTA+DOACOES+DE+MEDULA+OSSEA,00.html
Acesse e veja o vídeo:
http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM782525-7823-CAMPANHA+AUMENTA+DOACOES+DE+MEDULA+OSSEA,00.html
A última moda é fazer parte do Banco Nacional de Doadores de Medula óssea...
Você não vai ficar fora dessa??? Vai???
Tire suas dúvidas no site do INCA - Instituto Nacional do Câncer... e seja bem vindo...
http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=677
Tire suas dúvidas no site do INCA - Instituto Nacional do Câncer... e seja bem vindo...
http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=677
E ele nunca deixou de sorrir...
Que tal iniciar o ano com uma boa ação???
Como se cadastrar no banco de medula ossea
Seja um doador de medula ossea...
Quem sou eu
- Paola Mercer
- Salvador, Bahia, Brazil
- Sou Paranaense, morando há alguns anos em Salvador, longe da família, das raízes, das amizades da infância, da adolescência e da faculdade...enfim.Compartilharei alguns pensamentos neste blog...ah e espero conquistar amizades por aqui...
Todos unidos por uma causa
2 comentários:
Oi Paola, aqui é a Cristiane do Tô Doida.
Faz um tempinho que você deixou uma mensagem no meu blog pedindo ajuda para divulgar o seu e eu prometi que iria "falar" com alguns amigos.
Então, já entrei em contato com ele e estou iniciando uma blogagem coletiva a respeito do assunto.
Estou pensando em fazer para o final de março, assim todo mundo tem tempo de ver o banner e se inscrever para participar.
Hoje também coloquei um post no ar sobre a matéria da medula óssea que foi ao ar no Jorna da Globo.
Depois passa lá.
Dê notícias sobre o Luis Flávio e se quiser entre em contato comigo para podermos falar da blogagem coletiva.
Abraços
Oi Paola!
Parabéns pelo blog e pala linda luta com o Luis Flávio, tenho certeza que tudo dará certo.
Meu filho acabou de fazer transplante de medula óssea, (ele tinha SCID, uma imunodeficiência grave e rara), passa muito bem agora, ainda temos uns trupicos mas nada perto do que já passamos.
Tenho certeza que o seu príncipe terá o mesmo sucesso que o meu, esses pequenos são de aço e a nós basta enchê-los de mimos e muito amos, coisa que aliás ele tem de sobra de você.
Não desanime nunca, confie sempre em Deus e na sua capacidade para estar ao lado do seu pequeno, isso fará toda a diferença. Beijos enormes, conte sempre comigo Adriana Vinha.
Caso queira entrar em contato comigo pode acessar o blog do meu filho www.paulovinha.blogspot.com
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