segunda-feira, 24 de março de 2008

Coleta de células tronco do cordão umbilical...


Este sem dúvida tem sido um assunto muito debatido atualmente. Muitas gestantes se deparam com esta dúvida devo armazenar ou não o sangue do cordão umbilical do meu bebê? E a resposta na minha opinião deve ser sim, porém vivemos num país onde não há condições de armazenagem em bancos públicos, logo nos deparamos com bancos de armazenamento particulares, ainda restritos a poucas capitais e que possuem um custo elevado. Porém quando paramos pra pensar em custo, nos deparamos com uma incógnita... afinal quanto vale uma vida... a vida de um filho??? Complicado... enfim não há preço que pague a recuperação de um filho com um material que coletei, paguei e que pretendia, é claro, nunca utilizar... vamos pensar em Luís Flávio, se quando ele nasceu as células tronco do seu cordão umbilical tivessem sido coletadas e armazenadas num banco qualquer, hoje ele já estaria transplantado com suas próprias células tronco e nossa luta seria mais fácil

E com a evolução tecnológica diária estas células também poderão ser utilizadas na cura de muitas outras doenças.

Assunto complicado né??? Afinal todos concordamos que a vida de um filho não tem preço, mas para muitos o suposto "preço" está fora de cogitação... cerca de 5.000,00 R$ pela coleta e uma taxa anual vitalícia de cerca de 500,00 R$...

Para quem tem condições sem dúvida vale a pena se programar, economizar no enxoval, etc. E sem dúvida pedir a Deus para que tão logo o nosso Banco de armazenamento do governo funcione direitinho. Os bancos privados têm investido em várias facilidades, dividem em várias prestações, vale pesquisar...
Vamos saber do que se trata direitinho:

O que são células-tronco?

As células-tronco são células muito especiais. Elas surgem no ser humano, ainda na fase embrionária, previamente ao nascimento. Após o nascimento, alguns órgãos ainda mantêm dentro de si uma pequena porção de células-tronco, que são responsáveis pela renovação constante desse órgão específico. Essas células têm duas características distintas:
1- elas conseguem se reproduzir, duplicando-se, gerando duas células com iguais características;
2– conseguem diferenciar-se, ou seja, transformar-se em diversas outras células de seus respectivos tecidos e órgãos.
Um exemplo é a célula-tronco hematopoética, que no adulto se localiza na medula óssea vermelha. Na medula óssea, ela é responsável pela geração de todo o sangue.
Essa é célula que efetivamente substituímos quando realizamos um transplante de medula óssea.
Onde podemos encontrar as células-tronco?

Além da célula-tronco hematopoética, pesquisas recentes têm demonstrado a presença de células-tronco específicas, presentes em tecidos como, fígado, tecido adiposo, sistema nervoso central, pele etc. A utilização para fins terapêuticos dessas células também tem sido alvo de vários estudos.

O que é o sangue de cordão umbilical e placentário (SCUP) e por que ele é tão especial?

Durante a gravidez, o oxigênio e nutrientes essenciais passam do sangue materno para o bebê através da placenta e do cordão umbilical. O sangue que circula no cordão umbilical é o mesmo do recém-nascido. Quando pesquisadores identificaram no cordão umbilical um grande número de células-tronco hematopoéticas, que são células fundamentais no transplante de medula óssea, este sangue adquiriu importância, pela doação voluntária, para pessoas que necessitem do transplante.

As células-tronco do SCUP são células-tronco embrionárias?

Não, as células-tronco do SCUP são células-tronco com características adultas porém, mais imaturas e ainda pouco estimuladas.

Como é feita a coleta de SCUP?

Após o nascimento, o cordão umbilical é pinçado (lacrado com uma pinça) e separado do bebê, cortando a ligação entre o bebê e a placenta.A quantidade de sangue (cerca de 70 - 100 ml) que permanece no cordão e na placenta é drenada para uma bolsa de coleta.Em seguida, já no laboratório de processamento, as células-tronco são separadas e preparadas para o congelamento.Estas células podem permanecer armazenadas (congeladas) por vários anos num Banco de Sangue de Cordão Umbilical e disponíveis para serem transplantadas.

Quais são as vantagens do SCUP?

A principal vantagem é que as células do cordão estão imediatamente disponíveis. Não há necessidade de localizar o doador e submetê-lo à retirada da medula óssea.


Iniciativa muito interessante...

Encontrei navegando pelo site da Abrale uma iniciativa muito legal, um livro que fala sobre leucemia e seu tratamento, muito bacana, o autor é Francisco Alves, e o mesmo tem como objetivo esclarecer o que é a doença e o tratamento em uma linguagem fácil onde os pais e as crianças maiores têm um apoio psicológico a mais. Chama-se O dodói da Gigi e a estória da menina Gigi mostra que a leucemia não é uma coisa do outro mundo, que pode ser tratada e curada e que a criança que teve a doença pode levar uma vida perfeitamente normal, como qualquer outra.

Adorei e recomendo...

sábado, 22 de março de 2008

Nesta Semana Santa estou cheia de novidades e acima de tudo muito feliz, ontem Sexta feira santa jantei com Luís e sua família foi um momento muito bom e gratificante, só de ver como ele está bem e muito esperto, canta, dança, pula e não esquece de mim, me emociona... Bom, o jantar foi ótimo Léo já pode casar, sabe cozinhar como ninguém uma boa comida baiana... já eu... nem baiana sou... mas deixa pra lá, vamos às novas, Luís fará a punção que já contei anteriormente, mas ainda depende de algumas resoluções burocráticas com o convênio para decidir a data da coleta, na segunda irá iniciar sua "vida social" na escolinha, oh meu Deus que legal... ainda não gosta de comer, corre e se esconde na hora das refeições e tem aprontado muito... está muito feliz e com a proximidade da páscoa então haja ovos de chocolate... isso sim ele gosta de comer...
Logo estarei publicando mais fotos dessa vida "normal" que finalmente Luis tem vivido... natal, páscoa e até carnaval...
Bjos, Paola

quarta-feira, 19 de março de 2008


Como falamos anteriormente do diagnóstico de Jessyele acho importante definir quem é o inimigo, neste caso a inimiga: Aplasia.


E com isso vocês perceberão que voltarei ao mesmo ponto: o transplante de medula óssea, que também é usado no tratamento da aplasia, e no caso de Jessy a irmã não é compatível, por isso a tentativa de imunossupressão com medicamentos, que graças a Deus está respondendo.

Aplasia de Medula Óssea

A aplasia de medula óssea, é uma doença rara e extremamente séria, que resulta da falência da medula óssea (órgão responsável pela produção do sangue) em produzir células sangüíneas.
A parte central dos ossos é preenchida por um tecido esponjoso, conhecido como medula óssea. A medula é, essencialmente, o órgão produtor das células sangüíneas, que se dividem basicamente em três grupos:
Células vermelhas: São as células que transportam o oxigênio dos pulmões para todas as partes do corpo;
Células brancas: São as nossas células de defesa. Estas têm a função de proteger o organismo contra infecções, atacando e destruindo os germes;
Plaquetas: São as células responsáveis pela coagulação do sangue. São elas que controlam os sangramentos, formando os coágulos nas áreas lesadas.

A produção das células sangüíneas é necessária durante toda a vida, pois cada uma dessas células tem duração limitada e necessita ser reposta continuamente. Assim, quando a produção dessas células não ocorre em função da falência da medula óssea, tornando muito baixos os níveis dessas células no sangue, háo aparecimento de sintomas como palidez (anemia), sangramento e infecções graves que colocam o indivíduo sob risco de vida.
Existem basicamente dois tipos de aplasia de medula: as adquiridas (normalmente relacionadas com infecções, uso de medicamentos, contato com inseticidas, derivados de benzeno etc.) e as congênitas, também conhecidas como anemia de fanconi (neste caso, existe um defeito genético conhecido, levando ao quadro de falência medular). Os tratamentos são diferentes.

O Diagnóstico

O diagnóstico de aplasia de medula quando os níveis sangüíneos estão diminuídos (contagem das células vermelhas, brancas e plaquetas). A confirmação do diagnóstico deve ser feita por médico-hematologista, que realizará os exames de avaliação direta da medula óssea: o mielograma e a biopsia de medula óssea, os quais consistem na retirada de uma pequena amostra da medula para exame microscópico. Para se conseguir essa amostra, faz-se uma punção com agulha dentro do osso. Este procedimento é rápido e poderá ser realizado no ambulatório ou no leito, caso o paciente esteja internado. Na aplasia de medula, o exame mostra uma diminuição das células da medula óssea.
O paciente com aplasia de medula freqüentemente recebe transfusões, seja de concentrado de hemáceas (para correção de anemia grave) ou de plaquetas (em caso de sangramento)
Devido à diminuição das defesas do organismo, o paciente com aplasia de medula deve evitar o contato com pessoas doentes, recém-vacinadas e ambientes com aglomeração de pessoas.
A critério médico, o paciente deverá reduzir certas atividades que potencialmente podem trazer riscos de acidentes e, consequentemente, provocar sangramentos.

Tratamento:

Transplante de Medula Óssea (TMO):
O TMO tem sido cada vez mais utilizado para pacientes portadores de anemia aplástica que têm um doador compatível. Este poderá ser realizado com a medula doada por um parente, geralmente irmão ou irmã. No entanto, as chances de se conseguir um doador compatível na família são pequenas. Neste caso, pode-se seguir em busca de um doador não aparentado através dos Registro de Doadores, porém o TMO utilizando doadores não aparentados encontra-se em fase experimental nas anemias aplásticas. Existem registros Internacionais de doadores de medula óssea. No Brasil, os registros existentes estão em Curitiba e São Paulo os quais estão, ainda, em fase de organização. O TMO consiste na retirada, mediante aspiração, de pequena parcela de medula do doador. O material é filtrado e transplantado através de injeção intravenosa para o paciente. O paciente, antes de receber a nova medula, receberá um tratamento com drogas e/ou radioterapia, destinado a destruir a medula doente. Ou seja, o transplante da medula óssea é a substituição da medula doente por uma medula sadia.

Tratamento com medicamentos:
O tratamento com medicamentos é uma decisão médica, caso o TMO não seja a melhor opção. Ele pode ser recomendado desde o início do tratamento, enquanto se procede a busca de um doador.
Os medicamentos utilizados são chamados drogas imunosupressoras que agem estimulando a produção de células sangüíneas pela medula óssea que está falida. Como exemplo, temos a ciclosporina (uso via oral) e o ATG (soro anti-timocítico de uso intravenoso). Estas drogas podem ou não ser utilizadas em associações. No caso da aplasia congênita (anemia de Fanconi), a medicação de escolha é o eximetolona (uso via Oral).

Bom dia gente... tô muito feliz, recebendo muitas mensagens carinhosas de pessoas que acessam o blog e aderem à minha causa... Obrigada pelo carinho Rô, você é especial...


Como falei numa postagem anterior sobre cancêr na infância e doação de medula óssea achei interessante compartilhar com vocês mais uma história do meu cotidiano e que também mexeu muito comigo, esta criança linda da foto se chama Jessyele, chegou com seus pais ao hospital para tratamento de Aplasia de Medula, como já é maior um pouco do que Luís e tão esperta quanto nosso bebê, seu tratamento foi muito difícil, pois ela já entendia tudo, teve que deixar a escola, ficar isolada, com máscaras, fechada num quarto de hospital em uso de quimioterapia, por alguns meses. Os seus pais, pessoas extremamente maravilhosas, deixaram tudo no interior da Bahia e sempre muito unidos permaneceram juntos no hospital até a alta, ainda lutam diariamente para a cura, após a alta ela ainda retornou diversas vezes para uso de plaquetas e hoje ainda faz uso de quimioterápico oral mas está em casa, e o isolamento já não se faz necessário, ela está reagindo bem e neste ano já voltou à escola, neste fim de semana de Páscoa viajarei para o interior onde ela mora e trarei notícias e fotos recentes...

Ela e Luís ficaram muito amigos e as mães de ambos muito unidas mantém contato até hoje...


Afinal dentro do hospital somos todos soldados de uma luta com um único objetivo: a CURA.


Beijos até mais... Paola

segunda-feira, 17 de março de 2008

A Leucemia na infância


LEUCEMIAS NA INFÂNCIA


O termo leucemia refere-se a um grupo de doenças complexas e diferentes entre si que afetam a produção dos glóbulos brancos. A leucemia é a doença maligna mais comum na infância, correspondendo aproximadamente a 30% dos casos de câncer da criança.
As leucemias são classificadas como agudas e crônicas, tomando-se como base o nível de maturação da população neoplásica. As agudas caracterizam-se por um grave defeito de maturação, induzindo a um acúmulo de células imaturas (blastos); há falha na produção de glóbulos brancos diferenciados. As leucemias crônicas, ao contrário, são definidas por hiperplasia de elementos maduros, tendem a constituir distúrbios relativamente indolentes nos seus estádios iniciais, porém, tardiamente podem transformar-se em leucemias agudas.
Oitenta e cinco por cento das leucemias em crianças são da forma linfóide aguda (LLA), 10% mielóide aguda (LMA) e 5% Mielóide Crônica (LMC). As leucemias linfóides crônicas (LLC) não se manifestam na faixa pediátrica.
Incidem na população em uma freqüência de 1:25.000 indivíduos do grupo etário de 0 a 14 anos. O risco de uma criança desenvolver leucemia nos primeiros dez anos é de 1:2.880. A faixa etária de maior freqüência está entre 2 e 5 anos, sendo raro crianças apresentarem LLA abaixo dos 2 anos e acima dos 10 anos.
Discute-se sua etiologia, embora sejam enfatizados como possíveis causas: efeitos da irradiação, exposição a drogas quimioterápicas, fatores genéticos, fatores imunológicos e exposições a algumas viroses.


O Diagnóstico Inicial


O choque do diagnóstico gera uma avalanche de emoções. As reações mais comuns são confusão, negação, medo, raiva, culpa e desgosto. Muitos pais passam por esses sentimentos em momentos diferentes e em diferentes graus de intensidade.


Confusão - Após receber o diagnóstico e talvez mesmo após uma longa explicação, pode ser que você não entenda nada além do fato de que o seu filho ou filha tem leucemia. Somente a palavra “leucemia” muitas vezes bloqueia. Os médicos compreendem essa confusão inicial e se mostram dispostos a repetir as explicações quantas vezes forem necessárias.


Negação -Após uma explicação completa, a maioria dos pais ainda quer acreditar que houve um engano. “Isso não pode acontecer com o meu filho”. Essa atitude é compreensível por um curto período de tempo. No entanto, a negação por um período muito longo é prejudicial à felicidade futura do seu filho e de toda a sua família. Uma negação contínua isola e abandona a criança em um momento de extrema necessidade.


Medo - Você passará por vários medos: em relação à saúde dos outros filhos, em relação ao gerenciamento das despesas, em relação ao que parentes e amigos vão pensar e dizer, em relação à sua habilidade para lidar com a situação. Converse a respeito destes medos. Exponha-os. A equipe de saúde é formada por profissionais treinados para auxiliar você em todos os aspectos da doença: físicos, emocionais e financeiros. Procure conhecer cada membro da equipe e descobrir como é que cada um deles pode ajudá-lo.


Raiva - Não se surpreenda se você sentir muita raiva. Pode ser que você, como alguns pais, tenha raiva por ter sido escolhido por Deus ou por um cruel destino, ou tenha raiva do seu médico ou de toda a equipe de saúde por não encontrarem uma cura imediata para o seu filho. Ocasionalmente, pode ser que você tenha até mesmo raiva do seu filho doente por ter ficado doente. Sentimentos de raiva são normais, mesmo quando são às vezes irracionais. Evite derramar sua raiva sobre o seu cônjuge ou outros filhos, que têm sentimentos e que também estão feridos.


Culpa - A raiva pode ser seguida depois de um curto tempo por sentimentos de culpa. Você começa a pensar que deve ter feito algo terrivelmente mal e agora está pagando por isso. Você se sente responsável pela doença do seu filho. Se você se sentir atormentado pela culpa, é importante reconhecer e expressar seus sentimentos. Você deve aceitar que a causa da doença do seu filho será sempre um mistério.


Desgosto – Pode ser que você tenha uma sensação aguda de perda no momento em que o diagnóstico é feito. Embora a maioria das crianças que recebem um diagnóstico de leucemia sobreviva, raro é o pai que não sente, em algum momento durante a progressão da doença, a necessidade de se preparar para aquele momento em que seu filho pode não estar mais presente. Mas um luto muito precoce pode fazer com que a criança se sinta negligenciada. Você deve lidar com a sua dor, de forma a proporcionar ao seu filho o que ele necessita para ter uma vida mais completa possível.


Descrença na vida - A aparente injustiça da enfermidade do seu filho pode ameaçar seu otimismo básico em relação ao significado e ao valor da vida. Você pode facilmente se tornar uma pessoa amarga e cínica. A maioria dos pais, verificando em pouco tempo que esses sentimentos não apresentam nenhum valor positivo, continua a acreditar na vida. Para eles, a enfermidade apresenta uma oportunidade para que eles enxerguem e se sintam agradecidos pelas pequenas coisas da vida.


Normalidade em casa - Provavelmente a tarefa mais essencial e mais difícil com a qual os pais se deparam é a manutenção de uma vida normal em casa. Uma criança com leucemia continua a se desenvolver e a crescer. Encher a criança de presentes, ou abandonar todas as formas de disciplina prévias, numa tentativa de compensá-la pela doença, somente funciona para confundir a criança. Além disso, pode suscitar ressentimentos por parte dos irmãos e irmãs. Isso gera conflitos.


Tensões matrimoniais - Os cuidados com uma criança doente podem colocar um casamento sob tensão. Cada um dos membros de um casal é um ser individual com suas próprias maneiras de expressar as emoções. Por exemplo, um dos parceiros pode encontrar um grande alívio chorando, enquanto pode ser que o outro não chore absolutamente. Não é incomum que durante a enfermidade de um filho um parceiro deseje atenção aumentada e conforto do outro. Quando este sentimento é mútuo, é uma fonte de intimidade, calor e apoio. O conflito entre os pais, qualquer que seja a razão, será sentido pela criança.Fontes de Apoio - É aconselhável fazer uma lista das fontes de apoio. A fonte mais importante de apoio parece ser a presença de um parceiro compreensivo ou de outra pessoa importante para quem a pessoa possa se voltar no momento em que os problemas surgem. A equipe médica é considerada útil por muitas famílias. A religião é um fator importante nas vidas de muitos pais que já possuem crenças religiosas fortes antes do diagnóstico. Não é incomum que pais obtenham forças a partir da própria criança doente. Por fim, os pais encontram em outros pais uma fonte de apoio. Poucas pessoas podem compreender tão bem o que você está passando quanto outros pais que possuem um filho com leucemia.


Vivo pedindo pra vocês se tornarem doadores de medula óssea...achei conveniente publicar um texto que explica o objetivo da doação: o transplante

Transplante de Medula Óssea

O transplante de medula óssea (TMO) é a modalidade terapêutica utilizada no tratamento de inúmeras das doenças hematológicas (do sangue), benignas ou malignas; hereditárias ou adquiridas.Todas as células maduras que circulam no sangue (glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas) provêm de uma única célula contida na medula óssea, chamada célula progenitora. Por esse motivo, o termo transplante de medula de óssea (TMO) vem sendo modificado por um termo mais específico: transplante de células progenitoras hematopoéticas (TCPH). Tal denominação reflete melhor o tipo de procedimento realizado e o tipo de célula que o paciente irá receber para reconstituir sua medula óssea.Em inglês, o termo usado para denominar a célula progenitora é “stem cell”. Nos adultos, tais células estão localizadas principalmente nos ossos chatos como a bacia, o esterno, costela e vértebras. O procedimento de doação é feito com a retirada dessas células, que consiste de múltiplas aspirações com de agulhas especiais.

Como pode ser feito o transplante de medula óssea

A realização do transplante consiste na injeção de células progenitoras hematopoéticas saudáveis na medula do paciente após condicionamento. O condicionamento é o uso de altas doses de quimioterapia associados ou não à radioterapia corporal para que o paciente seja tratado de sua doença hematológica.O transplante pode ser feito com células progenitoras de um doador compatível, aparentado (quando o doador faz parte da família do paciente) ou não-aparentado (doador voluntário compatível encontrado em registros públicos, como o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea – REDOME, no Brasil). Em ambos os casos, esse transplante é denominado transplante alogênico.Pode-se também fazer o transplante com as células progenitoras da medula do próprio paciente. Esse tipo de transplante é denomidado transplante autólogo. Nesse caso, o paciente em remissão se submete a um tratamento com fator de crescimento de granulócito e monócitos (G-CSF) para mobilizar as células progenitoras para o sangue periférico.Para se obter células progenitoras do sangue periférico em número apropriado para o transplante, utiliza-se um equipamento chamado máquina de leucaférese. O sangue é separado e as células progenitoras são coletadas de acordo com o seu peso e armazenadas em um compartimento especial. Para fazer o transplante, as células progenitoras são infundidas na corrente sangüínea do paciente e se implantam na medula óssea (que foi previamente condicionada) iniciando a reconstituição hematopoética da medula. Com a infusão de células progenitoras suficientes do paciente (transplante autólogo) ou de um doador próximo e compatível (transplante alogênico), a função da medula e a produção das células do sangue são restauradas de maneira suficiente a permitir a recuperação de um tratamento intensivo.

Formas de transplantes
Há quatros formas de transplante:1) Alogênico: as células progenitoras provém de um doador previamente selecionado por testes de compatibilidade, principalmente o HLA (antígeno de hispocompatibilidade leucocitária) normalmente identificado entre os familiares ou em bancos de medula óssea. Os bancos de medula óssea podem ter cadastrados doadores adultos ou bancos de cordão umbilical.2) Autólogo: as células progenitoras provém do próprio paciente.3) Singênico: as células progenitoras provém de gêmeos idênticos (univitelinos).4) Haploidêntico: a técnica consiste em manipular as células de um doador parcialmente compatível, de modo a fazer com que sejam toleradas pelo organismo do receptor.

Olá pessoal do blog, esta semana indico a vocês dois blogs muito legais


O primeiro é http://paisadotivossa.blogspot.com nele tem uma reportagem do ano passado sobre Luís Flávio e muitos assuntos interessantes...


E o segundo e não menos importante é o Tô Doida http://www.todoyda.blogspot.com/ da nossa amiga Cris Fetter que tem colaborado muito na divulgação do meu blog, vocês não podem deixar de acessar tem muita coisa interessante e ela é uma pessoa super do bem que merece tudo de bom.
Acessem ou irão se arrepender...



segunda-feira, 10 de março de 2008

Relembrando...


Vamos relembrar um pouco a história de Luís Flávio...



Em Salvador, um casal que adotou uma criança abandonada tenta encontrar os pais biológicos do menino. Luis Flávio tem 1 ano e 10 meses, tem leucemia mielóide e faz sessões de quimioterapia desde fevereiro quando a doença foi descoberta.
O bebê foi adotado com vinte e um dias, ele foi encontrado por um vigilante na carroceria de um carro no bairro da Pituba, enrolado num lençol, ainda com o cordão umbilical.
A criança tem 90% de chances de cura, caso seja feito um transplante de medula, mas, para isso é preciso encontrar os seus pais biológicos. Os vizinhos estão torcendo para que o comerciante Marcos Almeida e sua mulher encontrem a mãe biológica de Luis Flávio.
O casal deixa claro que ela não corre risco de ser presa, pois não existe flagrante e nunca foi instaurado nenhum inquérito policial.
Quem tiver alguma informação sobre os pais biológicos de Luiz Flávio, deve enviar mensagem para o portal da rede Bahia. O endereço é o www.ibahia.com ou informações aqui para o Mais Você, pelo site ou pelo telefone: (11) 3236-0630.

Entre no link abaixo e veja o vídeo

sábado, 8 de março de 2008

Vale a pena ler...

Encontrei esta reportagem e achei muito interessante e importante principalmente para quem está inserido no ambiente hospitalar e não sabe como ajudar os pais de crianças portadoras de câncer.



Orientações aos pais


Se o seu filho acabou de receber o diagnóstico de câncer, calma, não se desespere! Por pior que possa parecer, a situação não está perdida.
As chances de cura ou de boa qualidade de vida são altíssimas para as crianças com câncer. As crianças com LLA, um tipo específico e ao mesmo tempo o mais comum de leucemia, entre as crianças pequenas, têm 90% de cura.
Assim como vocês, muitos pais quando passam por essa situação, de terem um filho com o diagnóstico de câncer, preferiam que o câncer fosse para si e não para a criança. Imagino que vocês estão se perguntando onde falharam, como isso poderia ter sido evitado e etc. Infelizmente, essa situação não pode ser alterada. É muito importante que vocês saibam que não falharam em nada com relação ao desenvolvimento do câncer do seu filho. Com certeza, não foi o cuidado de vocês (a mais ou de menos), nem tão pouco as brigas e os castigos em casa que fizeram com que seu filho ficasse doente.


Entendendo e Compreendendo as diferenças


O câncer em um filho, ou em qualquer pessoa da família, afeta, em maior ou menos grau, todos os membros da família. Cada um vai entender e vivenciar o câncer do parente próximo dependendo do tipo de vínculo que tem com o paciente. Provavelmente, os pais irão lidar de uma forma com o câncer do filho, enquanto que tios mais distantes podem ficar abalados de outra maneira. Ao mesmo tempo, cada pessoa vai entender a gravidade da situação e lidar com ela dependendo da sua idade e grau de compreensão sobre a própria vida. Os avós, por exemplo, vão entender e se preocupar com o câncer de um neto de um modo bastante diferente dos irmãos do paciente. Não há um jeito certo ou errado de encarar e enfrentar a nova realidade, o importante é estarmos atentos às diferentes formas de lidar com a situação, sempre buscando o modo mais apropriado de fazê-lo.


As diferentes idades


As crianças merecem saber o que está acontecendo com elas. Até mais ou menos 7 anos a criança não entende a morte como irreversível e nem a gravidade do câncer como uma doença potencialmente fatal. Expliquem que ela está com bichinho malvado, que precisa ir embora. Digam que o bichinho é forte e para combatê-lo ela vai ter que tomar remédios mais fortes que ele; por exemplo. Coloquem para ela que esse remédio pode deixá-la uma pouco “molinha”, que o cabelo pode cair. Não privem as crianças das alterações concretas que seu corpo poderá sofrer com o tratamento.
As crianças vivem mais intensamente o presente, e menos o futuro. Suas preocupações são com as coisas concretas, com aquelas que elas podem ver e sentir, como a picada de agulha, a queda do cabelo, se sentirem enjoadas, irritadas e etc.


Desmitificando o câncer


Uma outra dica diz respeito aos comentários sobre a doença e o tratamento que possam surgir. Não vamos fazer da doença um tabu ou algo que não possa ser falado. Tanto para o filho doente, como para os demais é importante que eles sintam um canal aberto de comunicação; que eles fiquem à vontade para perguntar o que quiserem, para chorarem de medo ou de tristeza, e até mesmo para rirem de situações engraçadas que podem acontecer, porque não?
Lembre-se: dividir esses sentimentos e percepções é muito saudável!


Todos precisam de cuidado


Abalados e preocupados com o filho doente, muitos pais acabam passando, neste primeiro momento, mais tempo com este filho, no hospital, fazendo exames, iniciando o tratamento, do que com os outros filhos. É verdade que a preocupação é grande e que muitas medidas tem que serem tomadas rapidamente, mas não vamos esquecer dos outros filhos.
Pais: os irmãos precisam saber o que está acontecendo, qual o motivo de tanta preocupação e mudança na rotina. A criança vai ser capaz de entender e compreender a nova realidade dependendo da idade e do grau de maturidade que ela tiver. Dê explicações simples e compatíveis com a sua capacidade de compreensão. E mais, sempre que possível, sentem e conversem carinhosamente com os filhos saudáveis.


Dividindo as tarefas


Será preciso que vocês se organizem para que outros adultos, uma tia, os avós ou os padrinhos cuidem mais de perto da rotina dos irmãos, garantindo que eles continuem frequentando a escola, o futebol, etc. Também é muito importante que os irmãos tenham a chance de visitar, ou pelo menos de falar por telefone com o irmão que ficou doente. Gostaria de pedir que não isolem nem o filho doente e nem os irmãos desses encontros.


Algumas precauções


- Enquanto seu filho estiver fazendo quimioterapia e os leucócitos estiverem baixos, evite levá-lo a lugares com muita gente ou pouco ventilados. Prefira levá-lo à casa de um amigo, ou convide alguns amigos para vir até sua casa.
- Não é interessante que seu filho tenha contato com pessoas gripadas e/ou com tosse. Quando a saudade apertar de alguma pessoa que está com gripe use o telefone ou a Internet, por exemplo.
- É comum as plaquetas oscilarem e até ficarem bem baixas em algumas fases do tratamento; nestas fases a criança, se possível, não deve cair ou se machucar. Ofereça brincadeiras mais calmas como jogos de mesa, quebra-cabeças, livros, desenhos, assistir um DVD, brincar no computador...
Essas são algumas dicas para tornar o seu dia-a-dia um pouco mais leve enquanto seu filho estiver em tratamento. Cada criança reage de um modo diferente, e na sua casa as reações podem ser diferentes das mostradas aqui. Não hesitem em tirar qualquer tipo de dúvida, mesmo aquelas que vocês acham bobas, com o médico, a enfermeira, a psicóloga ou algum outro profissional que vocês se sintam à vontade. Por favor, não se esqueçam que a equipe do hospital existe para te ajudar!

Fernanda Rizzo di Lione Psicóloga

segunda-feira, 3 de março de 2008

Muito obrigada!!!
















Gostaria primeiramente de agradecer às pessoas que tem entrado neste blog pelo carinho e pelas orações dedicadas à Luis Flávio, são mães de crianças que também lutam contra doenças tão terríveis quanto a nossa inimiga aqui (LMA) e em especial agradeço a Cristiane Fetter pelo apoio e pela ajuda na divulgação do blog, você é muito especial Cris, que Deus te abençõe.
Nosso rapazinho vai muito bem, inclusive falei com ele pela net hoje, tá saindo da fralda e comendo muito bem, nas próximas semanas deve internar novamente pra coletar material da medula óssea, caso necessite de um transplante autólogo, mas se Deus quiser não será necessário... Todos estão muito felizes na família dele e tocando a vida normalmente...Minhas férias também acabaram e amanhã volto a minha rotina normal, mas logo retorno com mais novidades.
Bjos, Paola